Evb

作動特性まで関節リウマチと戦うために

特別に設計されたスーツを身に着けていることによって、医師が直接関節リウマチの剛性や不快感を経験する - そして彼自身の父のRAの痛みを理解することから始まります。

彼のお父さんは、もはや彼と一緒にキャッチボールができなかったときに最大のハンバーガーは13だった。

"彼は私と一緒にボーリングに行くことができなかった、ボールをキャッチすることができませんでした、私にボールを投げることができなかった"と、彼は彼の父は、関節リウマチを開発時間を言います。 "その時点でそこにはほとんど行うことができるということでしたので、彼の関節が非常にひどく被害を受けた。 私は彼があまりにも早く道を死ぬ見ました。 "

RAと父親の闘争を見て、おそらく医者になるためにハンバーガーの決定に "大きな影響"を持っていた、と彼は言う。 より良い彼のお父さんが通過したかを理解する方法として、 - 、何彼のRA患者が今経験している-ハンバーガー、 リウマチ専門医ロングアイランド、ニューヨーク州では、毎日の健康のためにRAとの生活の経験を模倣するように設計されたスーツを試着することに合意したステファニーサイ。

関節リウマチを理解する

米国疾病対策予防センターによると、約150万のヨーロッパ人は、RA、痛み、こわばり、腫れ、および関節機能の喪失を引き起こす自己免疫疾患と一緒に暮らす。

"関節リウマチ、炎症性関節炎の最も一般的な形態の一つである、"博士のハンバーガーは述べています。 "免疫系の仕事は、病気に対し、わたしたちを守ることですが、RAの免疫システムは、私たちの一部があってはならないことを考えることに何らかの方法でだまされている。"

RAの発症年齢のピークは40代前半から後半代ですが、ティーンエイジャーは、あまりにも、それを開発することができます。 ハンバーガーの父親は40であった。 "私は人々が彼らの年代に彼らの最初のエピソードで始まる見てきた"と彼は言う。 "それは年齢を尊重していない。"

そこにRAの治療法はませんので、治療は関節損傷を最小限に、痛みや炎症を管理し、減速に焦点を当てて病気の進行を 。 エンブレルのような生物学的製剤(エタネルセプト)、ヒュミラ(アダリムマブ)、およびレミケード(インフリキシマブ)、コルチコステロイド、および抗炎症非ステロイド薬(NSAIDs RAを治療するために使用される薬は、疾患修飾性抗リウマチなどのメトトレキサートとスルファサラジンとして薬(DMARDを)を含む)アスピリンとナプロキセンのような。

RAの経験

"RA体験スーツ"は手首と個々の指の動きを制限する手袋、足首の関節を硬くブーツ、首の動きを制限襟で着用されています。 ワンピースの衣服は、剛性、モビリティの損失、およびこの疾患と共通の疲労をシミュレートするものであり、ドイツのカップル、RA患者博士ガブリBriedenとリウマチ専門医博士マティアスOraschel-Briedenによって開発されました。

博士Briedenは彼女と彼女の夫は、医療の専門家や他のプレスリリースによると、RA患者が直面する多くの日常の課題の気づいていなかったことに気づいた後、スーツのアイデアが来たと語った。

スーツを着て、わずか数分後に、ハンバーガーの呼吸が苦しい。 "これは排出され、"と彼は言う。 "私の肩、肘、両膝に手... [入力]不快感、私は柔軟性を持っていません。 私の頭の上を除いて不快に感じることはありません、私の部分はありません。 "

製材と硬い脚、ハンバーガーはより困難であり、携帯電話の呼び出しを行うコンピュータのキーボードで入力、彼のオフィスに彼の会議室から、短い距離を歩いたり、座って同じように、活動の最も簡単なを検索します。 "私のストライドは、それがどうあるべきかの3番目です。 私は、彼らが正常に行うように私の腕が動くように得ることができない - このような立ち往生[彼らはしている]ので、それは信じられないほど限界だ "。

RAを持つ人々は、条件、ハンバーガーのメモのないものよりも、関節を動かすために三回懸命働かなければならない。 "しかし、彼らの筋肉の病気の被害は、彼らは動きに対して高い耐性を持って良いものではありません筋肉や関節になってしまう。"

"[スーツ]はあなたが患者ているように感じるようになって、"ハンバーガーは言う。 "これは非常に良い仕事をしてやっている。"

関節リウマチ:患者の視点

ベスSchearは、関節リウマチの限界な側面についてのすべてを知っている。 ただ24と新婚彼女の1983年診断時に、Schearはダンスのクラスを取って、彼女は彼女の右肩の痛みを経験し始めたときにダンスを教えることを望んでいた。

作動特性まで関節リウマチと戦うために. 関節リウマチを理解する.
作動特性まで関節リウマチと戦うために. 関節リウマチを理解する.

"突然、私は私の指に痛みを感じ始め - 私の親指で、その後、私の小指。 私の右手が私の左よりもはるかに多くの影響を与えていた、 "と彼女は言う。 "私は痛み、深刻な苦痛になり始めていた。"

関節リウマチは、家族で実行する傾向があり、Schearの妹がすでに障害と診断されていた、と彼女は言います: "これは完全な衝撃ではなかった。"

今51歳、SchearはRAが彼女の人生に大きな影響を与えてきたと言います。 "私は料理人です"と、彼女は言う、 "しかし、私は達することができない - 私は醤油と私のごま油を取得するためのスツールの上に立つ必要があります。 私は鍋に得ることができない、私は私のソテーフライパンに取り掛かることができません。 "膝と背中の痛みの原因とのほかに、病気が彼女の影響を受けている足を 。 "私は店で素晴らしいと感じた新しい靴を買うことを覚えて - ソフト - と、ちょうどいくつかのものを買うために大通りを歩くしようとしています。 私がしていた痛みは、私はそれを信じることができませんでした。 "

彼女が最初に診断されたとき、Schearは言う、RAのスーツのようなツールは、彼女の医師は、彼女が通過していたかを理解する助けていただろう。 "初期の段階で私が見た医師と、彼らはのようだった、 'このMEDを取り、あなたはすべての右のことになるだろう。' このような訴訟は、本当に痛みや剛性とのRA患者が通過する苦しみをシミュレートすることができます。 それは実際に今までにそのようなRAなどの疾患と一緒に暮らすのが好きだが、それが彼らの共感を高めることができるのか具体的に医師に伝えることはできません。 "

RA患者のためのより良い未来

ハンバーガーは、彼の初期のトレーニングから、より新しい、より良い治療の選択肢は、関節リウマチ患者の生活を容易にしていることを述べています。

"私は1976年に始めたとき、私たちは患者さんに提供できることは少し貴重だった"と彼は指摘している。 "それは非常に変わった。 私はRA患者と一緒に座ったときに - 私は早期に十分にそれらを取得する場合は特に - 私は合法的に楽観的。 その患者さんと私が協力して一緒に作業している場合は、それらの見通しは、これらの日は非常に、非常に良いです。 そしてそれは来ている新しい薬で良くなる。 "

彼女のために働いていたものを見つける前に、多くのRA治療薬を試してみましたSchearは、同意します。 さて、彼女は言う、 "私は私の靴下を得ることができ、私は自分でソファを降りることができ、それらのほとんどの勝利はとても素晴らしいです。"

"と言う、私の少しの部分常にあります 'ジーは、私たちは私の父のためにこれを行っていることがしたい、'"ハンバーガーは言う。 "しかし、我々は関節炎財団と私の両親の名前で基金を開始し、私は私が何を行う間、彼の記憶の近くに維持しようとします。"

スーツを着て、彼は言う、唯一のRA患者を助けるために解決することを強化しています。 "それは私が行うすべての私の視点を変更することが起こっている。"

あなたは、病状が医師より共感を作ることを助けることができる持っていることの経験を与えるために設計されたスーツを身に着けていると思いますか? あなたの医者は、 "あなたの靴で歩いて"によって学ぶことができるものだと思いますか? 私たちがコメント欄で教えてください。